Родители на деца с лицеви аномалии са съветвани да ги изоставят в дом

Според статистическите данни 120 деца всяка година се раждат с аномалия на устата или небцето. Държавата осигурява само оперативното лечение, което е крайно недостатъчно. За да бъдат пълноценно и ефикасно лекувани, децата трябва да работят със специалисти по хранене, ортодонт, логопед, психолог.

В помощ вече 20 години е Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА, която дофинансира лечението на тези деца. В интервю за предаването „Преди всички“ председателят на асоциацията Жана Ангелова обясни:

„Самото заявяване на проблемите и виждането им от обществото е нещо, което има значение. Вече повече от 20 години те не се решават. Трябва да бъдат казвани отново и отново, докато намерят своето решение“.

Ангелова обясни, че до момента има две клинични пътеки, свързани с лечението на лицеви аномалии: „Едната е за първична операция за затваряне на цепнатината на устна или на небце. Другата е за затваряне на фистула. Тези пътеки са ниско заплатени, не представляват интерес за повечето медицински екипи да бъдат работни, защото само с тях не би могло да се издържа една структура“.

Ангелова алармира, че затрудненията, които имат семействата със следоперативното лечение, се използват, за да бъдат някои деца насочвани към домове за деца или да са временно настанявани в институции. Тя обясни, че асоциацията е направила две анкети, през 2009-а и 2015 година, като един от основните въпроси е бил дали семействата веднага след раждането са получили съвет да изоставят детето си и от кого: "40% в 2009 година, от родителите, които са имали бебета с цепнатина, са получили съвет от медицинско лице – акушер, санитар, медицинска сестра, гинеколог, да оставят детето си с мотива, че те няма да могат да се грижат за него, което абсолютно не отговаря на истината. Според проучването 9 деца са били в дом. Проучването е направено сред 73 семейства. През 2015 година, децата в домове са 7“.

Асоциацията разполага със списък от доверени логопеди, които оказват помощ на децата.

В Литературния клуб на Столичната библиотека тази вечер от 18.30 часа ще се проведе четене под наслов „Поезия с кауза“. Стиховете на 8 любими автори ще бъдат четени в подкрепа на децата с лицеви аномалии. Целта на четенето ще бъде отново да се напомни, че проблемът с финансирането на следоперативното лечение и грижата за децата трябва да бъде решен.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

Прочети цялата публикация