НЗОК дискриминира хората с рядко заболяване

С молба за помощ се обърнаха към редакцията пациенти, страдащи от рядкото заболяване спинална мускулна атрофия. Те молят за съдействие рядкото и страшно заболяване да бъде включено от НЗОК в списъка на заболяванията, които касата реимбурсира. Ето и пълния текст на писмото.ОТВОРЕНО ПИСМОНие сме Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия (СМА) в България. Бихме искали да привлечем вашето внимание върху факта, че една от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас изобщо не е в списъка на заболяванията, лечението на които Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) реимбурсира.Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност.Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои

Прочети цялата публикация