За първи път в България – започна уникалната терапия за деца със спинална мускулна дистрофия

За първи път в България започва уникалната терапия в помощ на деца с мускулна дистрофия. 15-годишния Александър ще бъде първото дете, което ще получи скъпото лекарство на територията на България и това ще се случи в „Александровска болница". Родители и лекари се бориха повече от две години лекарството да бъде достъпно и в нашата страна. Към момента въпросното лекарство е единственото в света, което спира прогресивното заболяване спинална мускулна атрофия, одобрено е преди две години от Европейската агенция по лекарствата и е достъпно в почти всички европейски страни, но досега не беше достъпно в България. В началото след поставянето на диагнозата на сина ми все още нямаше възможност за лечение на заболяването у нас и смятахме дори да емигрираме. В момента вече за щастие е факт това лечение и се надяваме оттук нататък всички да имат достъп до него. Това каза в сутрешния блок на БТВ „Тази сутрин" Николина Мацоева, майка на 15-годишния Александър. В момента като гледам кадрите отново се вълнувам. Аз и сина ми минахме преди пет години в САЩ, в Ню Йорк, през същото това вълнение. Това каза от своя страна Ралица Енева, майка на Радо. При по-малките деца, не трябва да се забравя, че регреса при заболяването е изключително бърз. Тоест ние нямаме никакво време за чакане, въпрос на дни и месеци е, а все още процедурата в България е твърде бавна. Има проблеми, които би трябвало да бъдат изчистени, допълни Ралица Енева

Прочети цялата публикация