Пет деца със спинална мускулна атрофия започват лечение в Педиатрията

Започва лечението на пет деца със Спинална мускулна атрофия в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев". Това съобщиха от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия. На 11 септември започва лечението на пет деца със Спинална мускулна атрофия (СМА) в "Специализирана болница за активно лечение по детски болести - проф. д-р Иван Митев" в гр. София, съобщават от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия. След големия пробив българските деца да могат да се лекуват в България и първата инжекция, която беше поставена преди няколко месеца в Александровска болница от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев на 15-годишно момче, в сряда своите дози от лекарството “Спинраза“ ще получат още две деца. Инжекциите ще бъдат поставени от екипа на проф. д-р Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология. До края на септември се очаква там да започнат лечението си още три деца. Въпреки постиганите дотук успехи, трябва да извървим още нелек път до постигането на крайната цел – пълна реимбурсация за всички пациенти. В края на миналата седмица родители на деца със спинална мускулна атрофия се срещнаха със зам. министъра на здравеопазването д-р Бойко Пенков и получиха личното му уверение, че процедурата за реимбурсация на животоспасяващият медикамент е задвижена. В най-скоро време очакваме официален отговор на какъв етап се намира тя. От страна на родителите бяха изразени надежди, че няма да има забавяне, за да не се губи още една цяла година. Бяха споделени и нередности и несъответствия с Европейските стандарти и критерии за прилагане на терапията в България, което изключва голям брой пациенти, и то най-нуждаещите се. Беше обсъдена и нуждата от лечение и на пациенти над 18 годишна възраст, което е изключително важно и се прилага в голям брой държави.  

Прочети цялата публикация