Стартира дългосрочна информационна кампания за редките болести „Да открием рядкото в познатото“

Стартира дългосрочна информационна кампания „Да открием рядкото в познатото". Инициатор е Портал на пациента с подкрепата на Сдружение „Заедно срещу саркома", Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Грижа за пациента", Асоциация „Наследствен ангиоедем България" (HAE България), Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването, Сдружение на тарловите пациенти в България, както и на експертните центрове за редки болести към УМБАЛ „Александровска"  УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ" и Столична община район „Люлин".  Кампанията „Да открием рядкото в познатото" ще информира със статии, интервюта, лични истории, видеа, събития и активности в социалните мрежи за всички групи редки заболявания. Но акцентът ще бъде  върху редките форми на иначе широко разпространени социални хронични заболявания. Много от сравнително познатите заболявания имат своите редки форми, за чието лечение пациентите срещат огромни затруднения. Такъв е случаят с редките и тежко протичащи епилепсии като синдром на Ленъкс-Гасто (LGS), синдром на Драве, синдром на Ландау-Клефнер. „Новите медикаменти, предназначени специално за тези синдроми, или не са регистрирани в България, или Здравната каса ги заплаща само за лица до 18-годишна възраст

Прочети цялата публикация