17 април - Световен ден на хемофилията

На днешния 17 април светът поглежда към рядко генетично заболяване – хемофилията. Наричат я "кралска болест", защото се появява още по времето на кралица Виктория. Причина за възникването й е нарушението в  гликопротеин, наречен "фактор 8", който има отношение към нормалното кръвосъсирване.  

В България официален регистър на броя на болните от хемофилия няма, но неофициално те са 600-700 души, казва председателят на Управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски. 

Как минава един ден на дете или възрастен с това заболяване - при тежката форма на хемофилия най-големия риск са травматични -  при падане или при удар, големи кръвоизливи. Те трябва да се овладяват навреме - тоест да бъдат лекувани навреме. Което означава да бъдат вливани лекарствата, които заместват липсващият фактор на кръвосъсирване  при тези болни, " обяснява Недевски. 

Болестта се характеризира с два основни типа – "хемофилия, тип "А"" и тип "Б". Вторият е много по-рядък, а първият може да се прояви в три форми – лек, средно тежък или тежък вариант. При тежкия вариант така нареченият  "фактор 8", отговарящ за съсирването на кръвта, е под 1 процент при норма за концентрация от 120. 

Тъкмо за такива четирима малки пациенти в момента се грижи професор Петрана Чакърова, завеждащ клиниката по педиатрия в Университетската  болница професор Киркович в Стара Загора. 

"Медицината е много динамична наука - в първите години какво правихме - те получават кръвоизлив, ние правим субституция  със съответния фактор с вливане на плазма. Сега обаче какво правим - за да запазим ставите два пъти или три пъти седмично, те получават получават профилактично съответния фактор. А резултатите са действително, чудесни", обяснява професор  Чакърова. 

 

На днешния ден по традиция Българската асоциация по хемофилия организира кръгла маса в столицата. Една от темите там ще е денталната грижа, защото при болните от хемофилия рутинна процедура по вадене на зъб изисква предварителна подготовка и комплексна грижа.    

За да привлече общественото внимание върху болестта традиционно, освен кръглата маса днес,  Българската асоциация по хемофилия организира и спортни събития на открито. На 26 април в четири български града – София, Пловдив, Бургас и Варна, ще се състоят велокросове. А иначе – тъкмо колоезденето и плуването са двата препоръчителни спорта за пациентите с диагноза "хемофилия". 

Прочети цялата публикация