Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия с писмо до власт имащите с искане болните да се лекуват в България

  Принудени сме да напишем това отворено писмо, защото с всеки изминал ден шансовете на пациентите със спинална мускулна атрофия (СМА) за живот и подобряване на състоянието им, намаляват. Ние не искаме нищо повече от това, болните от страшното генетично заболяване да имат възможност да се лекуват в България. Защото те са българи и най-естественото нещо е държавата, в която родителите им плащат данъци и здравни осигуровки, да се погрижи за тях, а не да се прави, че не съществуват. Нима държавата България трябва да постъпва като древна Спарта, където родените с увреждания са били хвърляни в пропаст край града? Прилага ли България тиха евгеника към населението си и нормално ли е това в европейска държава в XXI век? Да, знаем, че лечението е скъпо, но има ли цена човешкият живот? Трябва ли  България да е единствената страна на Балканите и от малкото изключения в ЕС, която не лекува своите болни от тази смъртоносна болест? Отскоро дори и Македония поема лечението на пациентите си с тази диагноза. Нима европейска България е по-бедна и нехуманна от съседите си, на които имаме амбицията да помагаме за присъединяването им към ЕС?! Българските родители, които имат възможност, се превръщат в здравни емигранти и успяват да спасяват децата си в чужбина, където ги приемат като свои и веднага започват лечението. От години у нас болните от спинална мускулна атрофия живеят в Параграф 22 от институционални пречки, абсурди и нормативни неуредици

Прочети цялата публикация