Благотворителен базар за Йосиф!

На днешния Никулден, празника на Николаево, учениците, родителите и учителите от ОУ „Св. Св. Кирил и Методий“ организираха благотворителен  коледен базар с изработени от тях празнични украси и предмети. Средствата, събрани от продажбата на коледни картички, свещници, играчки, украси и декорации ще бъдат предоставени за лечението на шестокласника Йосиф Василев. Детето страда от  заболяването „САНФЕЛИПО – тип –D“. Месец декември е време, в което всички сме в очакване на Рождество Христово и отваряме сърцата си за подкрепа и съпричастност, в помощ на хора, изпаднали в нужда. Повече от два месеца децата са изработвали нещата за благотворителния базар, разказват  три от тях - Даная Веселинова, Никол Кръстева и Мануела Колева. Идеите и направата им е обща, а цената на всяка играчка, украшение или картичка определят според вложените материали и сложността на изработката. Но всичко е направено с много любов  и грижа за здравето на Йосиф, с когото са израснали от детската градина, признават момичетата.

       Йосиф, е на 12 години. И се бори с фатална генетична болест, която се нарича мукополизахаридоза IIID (Санфилипо синдром) - болест, от която в повечето случаи пациентите не доживяват зряла възраст.

Санфилипо е рядко генетично заболяване, което поразява цялото тяло, но най-вече мозъка и най-лесно може да се опише, като детска деменция. Причинява се от липса или незначително ниски нива на ензим, който има за цел да предотвратява натрупването на сложни захарни молекули наречени хепаран сулфат. Има 4 подтипа на болестта (А, B, C и D), които се различават по това кой ензим точно липсва или е в много ниско количество.

Все още няма лечение за тази болест.

Съществуват няколко клинични проучвания, които дават известна надежда, но не се знае дали въобще ще се стигне до одобрение на лекарство.

Симптомите започват да се появяват между 2 и 6 г. възраст, най-чести от които са късно проговаряне, закъсняло развитие, трудно поведение, екстремна хиперактивност, липса на сън. Тези деца преминават през прогресивна деменция подобно на болестта Алцхаймер, губейки основни умения и знания. Санфилипо води до епилепсия, загуба на говор, загуба на умения за преглъщане и обездвижване.

 Целта на родителите му  е да се стигне до клинично проучване,  в което той би взел участие.

Главнaта цел е да бъде одобрен лек за болестта, което обаче е процес, който отнема години!

„За нашите деца да помагат на свои връстници или на възрастни наши съграждани, нуждаещи се от лечение или от финансова подкрепа в трудни моменти, е част от възпитанието им. За училището ни стана традиция да подкрепяме всяка Коледа различни хора от града и общината“, каза по този повод директора на училището Венина Цонкова. И не само за Коледа, благородните подкрепящи каузи са и по повод Великден, по повод Цветница, или когато някое от децата попадне  в тежка житейска ситуация. Водени от желанието си да върнат една детска усмивка, учениците от прогимназиален етап сътвориха красоти под наставленията на г-жа Русанова, за да върнат усмивката на  Цвети. Момичето е дъщеря на тяхната учителка  Бояна Пагелска, изгубила битката за живота едва на 39 год. И за Цвети остава да се грижи нейната баба. В  друга благородна кауза, със средствата от продажбата на зеленчуците в опитното биополе на училището, децата решили да подпомогнат лечението на едногодишно момиченце от Плевен в САЩ.

Ако имате възможност да помогнете,  банковата сметка на детето е :

Банкова сметка към Централна Кооперативна Банка:

BG86CECB97901025875000

Титуляр: Диана Йоскова Денчева

Целият  репортаж от днешния благотворителен базар за Йосиф чуйте в звуковия файл. 

 

Прочети цялата публикация