За редките болести от първо лице

Калина от Стара Загора не търси съжаление, а съпричастност и адекватно лечение-за себе си и за всички хора с редки заболявания.

45-годишната жена има непопулярна диагноза, без възможност за лечение в България и мечтае да се върне към грижите за сина си, който страда от детска церебрална парализа. Вече 12 години майката на специално дете копнее отново да е пълноценна и разбира се да бъде здрава.

Моника Маринова: На път сме пациентите с Периневрални Кисти на Тарлов да станат видими в България.

За Калина Димитрова, която страда от  Периневрални кисти на Тарлов, в Деня на хората с редки заболявания, чуйте повече в прикачения файл.

Жената разказва, че до този момент не знае в страната ни да има успешно излекувани пациенти с нейното рядко заболяване, но знае, че в чужбина би могла да получи адекватна помощ. За целта обаче е необходима непосилна за нея и семейството й сума-49 900 евро.

Желанието на Калина е простичко-тя иска да бъде здрава не само заради себе си, а най-вече заради детето си, което се нуждае от грижите й.

А в Деня на хората с редки заболявания Калина признава, че тя и всички, които са с подобни диагнози, остават зад кулисите-на живота и на медицината у нас и призовава за разбиране и повече информираност. Уверена е, че има надежда и остава оптимист за себе си и за пациентите с нейното рядко заболяване.

В последния ден на февруари за поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. 

Кампания подкрепя хората с редки болести

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Дължат се на генна мутация, която предизвиква липса на активност на даден ензим. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. 

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване, но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 

Прочети цялата публикация