Манифест „Действие за редките“ (за редките болести)

С наближаването на изборите за Европейски парламент гражданските организации на хората живеещи с редки болести в България призовават българските политици да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето. Днес, 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000 - 8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората живеещи с тях са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им. Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни. Гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести от България, призовават кандидатите за Европейския парламент, за бъдещата Европейска комисия, както и всички политици и нормотворци на национално и европейско ниво, за активно Действие за Редките, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в техните политически програми

Прочети цялата публикация