Пациентите с периневрални кисти на Тарлов апелират за адекватна медицинска грижа за хората с редки болести в България

По повод на Международния ден за повишаване на осведомеността за периневралните кисти на Тарлов „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници" събра съмишленици на 16 май в Стара Загора, за да запознае широката общественост с последиците от болестта и с предизвикателствата на здравната и социалната система, с които пациентите се сблъскват ежедневно. Под надслов „Сами сме редки - заедно сме силни" в БТА Стара Загора се проведе пресконференция с участието на представители на граждански организации и експерти, които споделят обща визия за това какво трябва да се промени у нас така, че пациентите да бъдат поставени във фокуса на здравната грижа. На първо място да се променят тежките административни процедури и дискриминационната нормативна уредба, които лишават пациентите на 18 години от достъп до съвременни терапии.  Моника Маринова от „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници" обясни, че периневралните кисти на Тарлов са мехурчета, изпълнени с ликвор, образувани около коренчетата на гръбначномозъчните нерви. Те притискат и увреждат нервите и в зависимост от големината и местоположението се проявяват различни по тежест симптоми. Стана ясно, че повечето невролози считат кистите на Тарлов са безвредни находки, които не водят до някаква клинична изява, като не виждат в тях причината за страданията на пациентите

Прочети цялата публикация