Зов за помощ: Малката Натали-Ирен води най-тежката битка – за живота си. Има нужда от още средства, за да оздравее

 Двегодишната Натали-Ирен от Варна води най-тежката битка - за живота си. Момиченцето е диагностицирано с метахроматична левкодистрофия - рядко генетично заболяване, което постепенно уврежда нервната система. Семейството разбира за диагнозата преди около 20 дни, след като родителите дълго време търсят отговори и се консултират с различни специалисти. „Тази новина ни разтърси. За съжаление диагнозата беше поставена изключително бавно, тъй като се лутахме между различни мнения на различни лекари", разказа бащата на Натали-Ирен Мартен Демирев. След разговори със специализирани клиники по света родителите научават, че необходимото лечение е сред най-скъпите в света. Генната терапия струва над 4 милиона долара в САЩ и близо 3 милиона евро в Европа. Дори средствата да бъдат събрани, пред семейството стои и друг сериозен проблем. Фармацевтичната компания, която притежава лечението, отказва да го прилага при деца, при които вече са започнали симптоми на заболяването. Въпреки тежкото изпитание Натали-Ирен и семейството й не са сами. Историята на момиченцето обедини хиляди съпричастни хора от цялата страна, които помагат за събирането на необходимите средства. Силна подкрепа дойде и от спортната общност

Прочети цялата публикация