Националният алианс на хората с редки болести отбелязва Световния ден на редките болести в 25 български града

 Световният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. от EURORDIS - неправителствен алианс на 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 държави, сред които е Националният алианс на хората с редки болести в България. Това е глобална инициатива, чрез която се работи за социалните възможности и за достъп до диагностика и терапии на хора, живеещи с рядко заболяване. Основната цел на Деня на редките болести е да повиши осведомеността в обществото за редките заболявания, да насърчи глобалното сътрудничество между учени и здравни специалисти и да призове за по-добри здравни политики в подкрепа на пациентите и техните семейства. През 2025 г. Световният ден на редките болести ще премине под мотото „Повече, отколкото можеш да предположиш!" Защото в света от рядка болест страдат близо 400 милиона души, като половината от тях са деца. Рядка болест е тази, която засяга по-малко от 5 души на 10 000 население. В България с редки болести живеят между 400 000 и 440 000 души. При това само за 10% от известните 7000 редки заболявания е създадено лечение. У нас официално са регистрирани 260 редки болести, за които са достъпни медикаменти. Част от тях се осигуряват само за децата пациенти, но не и за навършилите пълнолетие със същите заболявания

Прочети цялата публикация