По отношение на редките болести България изостава в европейско пространство. Държавата трябва спешно да се заеме!

Около тази теза се обединиха днес специалисти и пациенти по време на  експертната среща, която се състоя в УМБАЛ „Александровска" по повод Световния ден на редките болести - 28.02. В нея участваха ръководителите на експертните центрове от няколко университетски болници: УМБАЛ „Александровска", СБАЛ по детски болести "Проф. Иван Митев", УСБАЛЕ „Акад. Иван Пенчев" и УСБАЛАГ „Майчин дом", ректорът на МУ - София проф. Бойчо Ланджов, председателят на Националния алианс на хората с редки болести - Владимир Томов, председателят на Националния алианс „Редки Болести България" - д-р Петя Стратиева и представители на пациентски организации, обединяващи хора с такива диагнози.  Форумът бе воден от проф. Ивайло Търнев - ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦНММБ), началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска", член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести. Събитието откриха проф. Атанас Йонков, изпълнителен директор на УМБАЛ "Александровска" и проф. Бойчо Ланджов, ректор на Медицински университет, София. От страна на Министерство на здравеопазването д-р Мария Тюфекчиева поздрави участниците

Прочети цялата публикация