В Деня на синдрома на Драве стартира създаването на онлайн Пътеводител за родители на деца с рефрактерни епилепсии

 По повод Международния ден на Синдрома на Драве, Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), Асоциация „Грижа за пациента" и Портал на пациента обединяват усилия за създаването на онлайн Пътеводител за родители и близки на деца с рефрактерни (трудни за лечение/лекарствено-резистентни) епилепсии. Инициативата има за цел да осигури на едно място надеждна, актуална и разбираема информация за едни от най-тежките форми на епилепсия в детска възраст, както и подкрепа за семействата, които ежедневно се сблъскват с предизвикателствата на заболяването. Защо е необходим такъв пътеводител? При рефрактерна епилепсия въпреки приемането на две и повече показани антиепилептични лекарства пристъпите не са напълно контролирани. Смята се, че близо една трета от хората с епилепсия не постигат пълен контрол на пристъпите само с медикаменти.(1) Сред най-тежките форми на лекарствено-резистентна епилепсия е синдромът на Драве - рядко заболяване, което обикновено се проявява още през първата година от живота. Освен трудно контролируеми пристъпи, заболяването често е свързано със забавяне в развитието, двигателни и когнитивни затруднения и необходимост от комплексна медицинска и социална грижа

Прочети цялата публикация