Днес, по случай Международния ден на редките болести, в УМБАЛ „Александровска“ се състоя пресконференция

 Днес, 29.02, по случай Международния ден на редките болести, в УМБАЛ „Александровска" се състоя пресконференция с участието на председателя на Националния алианс на хората с редки болести - Владимир Томов, ръководителите на експертните центрове по редки болести в УМБАЛ „Александровска" и други лечебни заведения, и представители на пациентски организации, обединяващи хора с такива диагнози. На нея бяха дискутирани достиженията, а също и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове, новите и липсващите терапии, необходимостта от Национална програма за генетична профилактика и от актуализация на действащата нормативна уредба за идентифициране, проследяване и лечение на редки болести, за експертните центрове и . В 13.00 ч. по традиция в небето бяха пуснати десетки цветни балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света. В днешният ден показваме необходимостта от разпространяване на информация за редките болести, каза председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Редките болести засягат малък кръг от хора, но за да бъдат разпознати, трябва да има повече информация за тях и повече експертни центрове, които да работят в колаборация и да обгрижват пациентите от всички региони на страната, посочи той

Прочети цялата публикация