Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести

 На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса - дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България. Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидати за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; граждански организации на хората, живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор; медиите и журналисти. Срещата беше открита от д-р Петя Стратиева - председател на сдружение „Ретина България" и Национален алианс „Редки Болести България" - с кратко въведение и представяне на основните точки от Манифеста, в който се настоява за спазване на европейските ценности за равенство и солидарност и на основното право в ЕС за закрила на здравето на хората с редки болести

Прочети цялата публикация